Objectifs

1. Argumentaire

Lors de ce congrès seront abordées les dimensions sociales, politiques, économiques et les enjeux majeurs de la citoyenneté des personnes ayant une déficience intellectuelle ; il s'agit également d'ouvrir des pistes de recherche, de faire le point sur les avancées de la connaissance des forces et fragilités de ces personnes et des soutiens dont elles ont besoin, tant dans le domaine de la santé que du bien-être (physique et psychologique), afin de favoriser l'accompagnement et de soutenir les compétences de ces sujets et de leurs proches à exercer leur citoyenneté et à bénéficier des évolutions de la société.

1.1. L'aspect social : l'écologie du développement humain

Le développement humain est le reflet de la qualité de vie des hommes au sein de la société dans laquelle ils évoluent : il inclut la notion de « bien-être », en s’appuyant sur la déclaration des droits de l’homme de 1948.

Le bien-être des humains ne se résume pas au niveau des revenus et de l’économie. Il prend en compte des facteurs sociaux, culturels, éducatifs, affectifs et de santé.

Comme tout un chacun, les personnes en situation de handicap se développent tout au long de leur vie. Ce développement humain intègre les critères suivants : qualité de vie ; espérance de vie ; culture, etc.

1.2. Le développement durable

Le développement durable a pour vocation de réconcilier l’homme quelles que soient ses spécificités, la nature et l’économie, à long terme et à échelle mondiale.

En tenant compte de leurs ressources mais aussi de leur vulnérabilité, la finalité du développement durable est d’assurer le bien-être de tous les êtres humains, qui vivent aujourd’hui et vivront demain, en harmonie avec l’environnement dans lequel ils évoluent.

Pour envisager un développement durable, il s’agit de trouver un équilibre viable, vivable et durable entre l’efficacité économique, l’équité sociale, le respect de la dignité de chacun dans et avec ses différences et la protection de l’environnement, en y appliquant un principe de gouvernance.

Le développement durable s’appuie sur des valeurs, des principes fondamentaux:

de solidarité locale, nationale, internationale, et intergénérationnelle ;
de responsabilité, de cohérence des comportements ;
de diversité culturelle ;
de participation active de chacun à l’engagement citoyen de tous ;
d’application du principe de précaution.

Comment ces principes, ces valeurs peuvent-elles être pensées quand il s'agit de personne avec une déficience intellectuelle, parfois associée à une déficience motrice, sensorielle ? Tel sera le propos de ce congrès.

1.3. La citoyenneté

On a parlé souvent d'insertion et d'intégration. Actuellement, de plus en plus d'auteurs et d'acteurs de terrains utilisent le terme "inclusion". Il s'agit là pour tous d'un ensemble de valeurs et d'actions visant à inclure dans le milieu ordinaire les personnes en situation de handicap.
La logique inclusive s'appuie sur le respect des droits fondamentaux et milite pour la diversité (individus différents, potentiels variés), et non plus comme un mode binaire et dual (valides et handicapés...). Cette logique affirme l'autodétermination : tout être humain, quel que soit son âge, a le droit de construire sa vie selon ses propres choix.

L'inclusion ne se situe pas dans une logique de discrimination positive, mais dans une réflexion philosophique volontariste qui passe par une évolution culturelle. C'est une manière de penser et d'organiser un vivre ensemble dans un milieu commun rendu accessible au bénéfice de tous. La logique inclusive ambitionne de revisiter nos savoir-être et savoir-faire, en cherchant à faire évoluer notre environnement dans une approche globale d'accessibilité et de vivre ensemble, au bénéfice de la société entière.

L'inclusion, la participation active et l’engagement citoyen de toutes les personnes sont donc des référentiels essentiels. Cette participation de tous implique bien évidemment celle des personnes en situation de handicap, l’objectif étant de créer les conditions d'un mieux-être durable pour tout un chacun.

Il est donc primordial que ces personnes soient dans les conditions optimales pour participer elles aussi au processus de développement durable dont on parle tant de nos jours. Pour cela, il s'agit à la fois de tenir compte des conditions de vie, de leur environnement mais également de mieux connaître leur fonctionnement cognitif, affectif, de progresser dans les réflexions quant au soutien à leur apporter, à la qualité des services y compris les soins nécessaires et adaptés aux besoins de la personne. Ainsi, cela implique une réflexion sur le social, la culture, l'état des connaissances mais également sur la distribution des richesses en matière de recherche appliquée et fondamentale. Ces recherches devant à la fois s'orienter sur la manière de favoriser la participation sociale des personnes concernées mais également soutenir au mieux la reconnaissance et le développement de leurs compétences (cognitives, affectives et sociales) tout en tenant compte des difficultés afférentes pour elles-mêmes comme pour leurs proches.

Le développement durable majeur relève en fait de l’accompagnement (éducatif, thérapeutique...) tout au long de la vie. Il est donc tout particulièrement important qu’un maximum d’opportunités et de stimulations soient offertes aux personnes afin qu’elles puissent expérimenter les divers aspects de la vie, grâce par exemple à certains aménagements écologiques, mais également qu’elles puissent compter sur le soutien total de leur réseau social ainsi que des dispositifs que la société met en œuvre pour les aider afin qu'elles se dépassent continuellement, construisent leur identité, que leur vulnérabilité et leurs souffrances éventuelles soient mieux connues et mieux prises en compte.

Ces considérations sont sous-jacentes à tous les axes de réflexions concernant tant le développement humain que le développement durable.

2. Les axes de réflexion :

Certains axes nous sont apparus comme importants dans cette optique de développement humain et de développement durable.
Pour certains de ces axes, nous avons rassemblé quelques notions ainsi que quelques idées-clés pouvant favoriser la réflexion.

AXE 1 : Comment les réseaux sociaux façonnent la vie ?

L'importance des réseaux sociaux est indéniable. Il va sans dire qu'à l'intérieur de ces réseaux existent des obligations mutuelles, des engagements civiques et une confiance sociale, mais le sentiment d'appartenance et de reconnaissance ainsi que le soutien social aidant au développement de chacun sont primordiaux.

Le rapport de l’OCDE de 2001 – "Le bien-être des nations" - mentionne précisément l'importance du rôle de ce capital humain et social dans un processus de croissance et de développement durable. Il rapporte également qu'il est essentiel de réconcilier les nouvelles économies et les nouvelles sociétés.

La définition du capital social par l’OCDE est la suivante : "Le capital social, qui couvre les différents aspects de la vie sociale – réseaux, normes et relations – est ce qui permet aux gens d'agir ensemble, de créer des synergies et de forger des partenariats. Il est le ciment qui lie les communautés, les organisations, les entreprises et les différents groupes sociaux et ethniques".

Il est défini comme "les réseaux et les normes, les valeurs et les convictions communes qui facilitent la coopération au sein de groupes ou entre eux".

Il s'agira de se demander comment la personne handicapée est incluse, peut construire, bénéficier de réseaux, ce qui entrave ou facilite ces processus de co-construction entre le sujet et ses groupes d'appartenance et notamment en ce qui concerne l’évolution des attitudes vis-à-vis des personnes à besoins spécifiques.

OCDE (2001 – page consultée le 20 avril 2009). Le bien-être des nations : le rôle du capital humain et social. Paris : Les éditions de l'OCDE [En ligne]. Adresse URL: http://www.oecd.org/dataoecd/48/23/1870581.pdf

AXE 2 : Comment vivre au mieux avec une déficience intellectuelle : point de vue du sujet, point de vue des proches et des professionnels ?
Quotient intellectuel, quotient adaptatif et quotient d'expérience : quelle synergie possible ?

Dans l'axe 2, seront abordés les éléments liés à l'individu, notamment en ce qui concerne les composants cognitifs, adaptatifs, psychiques y compris la psychopathologie ainsi que les composants socio-émotionnels.

Par exemple, l’idée du « Quotient d’expérience » (Zahler, s.d.) vient – tout comme la notion de comportement adaptatif - en contradiction avec le Quotient Intellectuel à lui-seul. Mais il est précisément primordial de prendre en compte, à des fins d'évaluation, de compréhension et/ou d'intervention, l'aspect "quotient intellectuel" et les aspects socio-cognitifs et socio-émotionnels.

Grâce à l’accumulation d’expériences des personnes notamment par le recours à des stimulations sensorielles (toucher, vue, ouie, odorat, goût), environnementales et de toutes les fonctions humaines (motrices, psychosociale, communication, cognition), chacun peut atteindre un développement optimal.

Zahler, F.P. (s.d.). „Experience quotient“ and human development. Shawnee, OK: National institute on developmental delays. (Adresse URL: www.nidd.org)

AXE 3 : Mieux comprendre l'environnement pour mieux intervenir

L’environnement est multiple et complexe. Il est constitué de nombreux éléments à la fois humains, physiques, sociaux déterminant le mode d’organisation d’une société. Le cadre juridique, l’architecture et l’aménagement des espaces et des infrastructures, le système de santé, le système éducatif, les modes de pensées traditionnels et culturels sont autant d’éléments constitutifs de l’environnement.

Parmi les classifications internationales actuelles (CIF, PPH,...), nous nous centrerons notamment sur la qualité de cet environnement au regard du handicap et de la personne handicapée qui va être évaluée sur une échelle variant du facilitateur optimal à l’obstacle complet.

Selon Fougeyrollas (1992), un facilitateur correspond à un facteur environnemental qui favorise la réalisation des habitudes de vie lorsqu’il entre en interaction avec les facteurs personnels (les déficiences, les incapacités et les autres caractéristiques d’une personne).

Un obstacle correspond à un facteur environnemental qui entrave la réalisation des habitudes de vie lorsqu'il entre en interaction avec les facteurs personnels (les déficiences, les incapacités et les autres caractéristiques d'une personne).

En matière d’inclusion des personnes présentant une ou des déficiences, un des enjeux est donc de construire un cadre facilitateur au sein duquel ces personnes vont pouvoir profiter des mêmes opportunités que les personnes valides. Les actions d’information pour changer les attitudes face au handicap, de mise en accessibilité des espaces, de définition de cadres politiques et juridiques sur le handicap …sont autant d’éléments contribuant à améliorer l’inclusion des personnes handicapées.

Fougeyrollas, P. (1992). Réduire les obstacles environnementaux et assurer universellement les coûts: un enjeu politique, un enjeu de société. Réseau international CIDIH, 5 (1-2), 33-39.

AXE 4 : Ici ou là-bas : De l'individuel au collectif

Cet axe envisage l'approche psychologique, économique, sociale avec le rôle essentiel des associations (de parents, de professionnels, d'auto-représentants) et des ONG actives dans le domaine du handicap. Ces groupes ne sont-ils pas le plus souvent et ce, depuis bien longtemps, à l'origine de changements et d'une évolution marquante de la politique d'accompagnement des personnes et des progrès en matière de recherche, avec comme but ultime un mieux-être pour tous ?

Lorsque nous abordons la notion d'ici ou là-bas, nous faisons en fait référence à la diversité des normes, des cultures, des savoirs et des pratiques ainsi que de leurs implications éventuelles quant à l'inclusion des personnes. Comment les chercheurs dans chacun des pays se centrent, posent la question du handicap, la manière dont ils la pensent et dont ils conçoivent leur recherche.

Ce congrès devra permettre également la rencontre entre les chercheurs et les professionnels en tenant compte de leurs approches respectives (sociale, politique, psychologique, anthropologique, historique... ) pour qu'ils puissent échanger dans une mutuelle et heuristique confrontation.

Sont également importantes toutes les méthodologies, dont les récits de vie qui témoignent de telles ( r )évolutions sociales.
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En effet, le handicap est aussi une modalité du vivant qui demande à être étudiée dans sa singularité pour mieux saisir les conséquences, l’origine des difficultés et la manière de soutenir le sujet pour qu’il vive au mieux avec elle.

3. Dates et lieu

Du 7 au 9 avril 2010, UMons, dans les grands amphis, avenue du Champ de Mars à Mons, Belgique.